自闭症患儿家人的绝望程度调查研究

　　摘    要：　目的：调查自闭症患儿家长的绝望感现状并分析其影响因素。方法:入组148例自闭症患儿家长，采用一般资料问卷，Beck绝望量表和家庭照顾者负担量表进行定量评估，并对引起患儿家长绝望感的原因进行分析。结果：自闭症患儿家长绝望的总均分为（6.24±4.42）分，其中轻度绝望者有50例（占33.8%），中度绝望者有37例（占25.0%），重度绝望者有8例（占5.4%）。单因素分析结果显示，是否独生子女对患儿家长是否存在绝望情绪差异有统计学意义（P＜0.05）。相关性分析显示，病程（r=0.436,P<0.01）、疾病家庭负担（r=0.728，P<0.01)与绝望感评分均呈显着正相关。结论：自闭症患儿家长普遍存在有绝望情绪，且处于中重度绝望家长占比较高。针对患儿病程较长、疾病家庭负担较重且患儿为独生子女的家长情绪反应，应格外关注。

　　关键词：　自闭症; 绝望; 疾病负担; 影响因素;

　　Abstract：　Objective: To investigate the current situation of parents' sense of despair in children with autism and analyze the influencing factors. Methods: 148 parents of autistic children were enrolled in the study. The general information questionnaire, Beck desperation scale and family caregiver burden scale were used for quantitative evaluation, and the causes of parents' desperation were analyzed. Results: the total average score of parents' despair of autistic children was (6.24 ± 4.42), including 50 cases of mild despair (33.8%), 37 cases of moderate despair (25.0%), and 8 cases of severe despair (5.4%). The results of single factor analysis showed that there was a significant difference between the parents of the only child and the parents of the children (P < 0.05). The correlation analysis showed that the course of disease (r = 0.436, P < 0.01), disease family burden (r = 0.728, P < 0.01) were significantly positively correlated with the sense of despair score. Conclusion: The parents of autistic children generally have desperation, and the proportion of parents who are in medium or severe desperation is relatively high. We should pay more attention to the parents' emotional response of children with long course of disease, heavy burden of disease family and only child.

　　Keyword：　Autism; despair; disease burden; influencing factors;

　　自闭症是一种较严重的发育障碍类疾病，其核心症状主要为社交障碍并可伴有兴趣范围狭窄和行为重复刻板等，偶尔可出现智力受损或情感异常[1,2]。有研究显示，近几年中国大陆罹患有自闭症的儿童数量在不断增长，据不完全统计已高达60-180万人[3]。由于该病缺乏有效的治疗手段，因此患儿通常预后较差，甚至会导致终身残疾，给家庭乃至社会都会带来极其沉重的负担[4,5]。孩子对于父母而言可谓是生命的全部，面对沉重的打击和不菲的花销，加之长期看病以来并不理想的疗效，很多患儿家长难免会萌生绝望情绪，严重影响着患儿家长的身心健康。因此，及时了解自闭症患儿家长的绝望水平就显得很有必要，然而查阅国内相关文献，发现鲜有关于对该领域的报道。为此，本研究拟对2018年1月—2019年1月期间在河南省某医院儿童康复科住院的患儿家长进行调查，以期了解自闭症患儿家长的绝望程度，为后续明确此患者家属群体是否需要采取心理预防措施提供科学指导。现报道如下。
 

　　1、 对象与方法

　　1.1、 研究对象

　　本研究采用随机抽样的方法，于2018年1月—2019年1月对河南省某医院住院的自闭症患儿家长进行横断面调查。本研究共纳入148例患儿，年龄在1-6(4.33±1.68)岁。病程0.1-5.2（2.00±1.41）年。见表1。纳入标准：①患儿应符合美国精神障碍诊断和统计手册（BSM-IV）关于儿童自闭症的诊断标准；②患儿年龄在1-6岁；③患儿家长应为第一监护人；④患儿家长知情同意，并自愿接受调查。排除标准：①患儿合并有其它严重疾病者；②患儿家长认知有缺陷者。共发放160份调查表，回收148份，回收有效率92.5%。

　　受试者情况：自闭症患儿家长平均年龄为（31.95±3.80）岁，其中父亲46人（31.1%），母亲102人（68.9%）。

　　1.2、 调查工具

　　1.2.1、一般资料问卷：

　　研究者自行设计，主要包括了患儿的年龄、性别、家庭人均月收入、医保类型、是否独生子女、是否接受社会救助、是否仅在一家医院治疗、病程。

　　1.2.2、贝克绝望量表（Beck Hopelessness Scale,BHS）[6]:

　　该量表由美国心理学家阿隆·贝克(Aaron T. Beck)等于1959年编制，用以评估患者对未来的负向情绪或者自杀观念的量表，量表包括3项因子即对未来的感受、失去动力和对未来的期望。总分介于0~20分之间，按照总分分为4级：0~3分为正常，4~8分为轻度绝望，9~14分为中度绝望，15~20分为重度绝望[7]。所得分数越高，代表绝望感越高。本研究Cronbach’s α系数为0.831。

　　1.2.3、 Zarit照顾者负担量表（Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI）[8]：

　　该量表是Zarit等在20世纪80年代在护理负担测量理论和结合临床的基础上开发的，主要用于照顾者负担的评估，该量表被译为8个版本，用于13个国家。量表被分为4个维度，包括照顾者健康情况、精神状态、经济、社会生活，共22个条目，每道题0~4分，总分88分。本研究Cronbach’s α系数为0.877。

　　1.3、 实施程序

　　择选出符合标准的患儿家长在征得其同意后方可进行调查，资料收集过程中，应保护患儿隐私，选择不同病房调查避免患儿家长之间的沾染，采用统一指导语向患儿家长讲解填写问卷的相关注意事项，问卷要求患儿家长自行填写，必要时仅可做解释和说明。调查结束后及时收回问卷，并仔细检查问卷真实性和完整性。录入的数据需2人核对无误方可录入。

　　1.4、 统计方法

　　调查所得数据采用SPSS 19.0软件对数据进行分析。计量资料采用（±S）表示，计数资料采用频率描述，相关性分析采用Spearman分析。影响因素分析采用卡方拟合优度检验和二元Logistic回归分析，检验水准α=0.05。

　　2、 结果

　　2.1、 自闭症患儿家长的绝望水平及其它相关因素

　　本研究患儿家长的绝望感总评分为0~17（6.24±4.42）分，其中评分正常者53例（35.8%），轻度绝望者50例（33.8%），中度绝望者37例（25.0%），重度绝望者8例（5.4%）。

　　2.2、 自闭症患儿家长绝望影响因素的单因素分析

　　以自闭症患儿家长是否发生绝望情绪为因变量，以患儿性别、家庭月收入、医保类型、是否受到社会救助、是否独生子女、是否仅在一家医院治疗为自变量分别进行卡方检验，结果显示：是否独生子女对患儿家长是否存在绝望情绪差异有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

　　2.3、 自闭症患儿家长绝望的相关性分析

　　将患儿的一般资料和疾病情况与绝望感做Spearman相关性分析，结果显示，年龄（r=0.034）与其绝望水平无相关性；病程（r=0.436）与其绝望水平呈显着正相关。见表3。

　　此外，自闭症患儿的疾病家庭负担得分范围为48~8分，总均分为(29.46±9.017)分。Spearman分析显示，疾病家庭负担（r=0.728）与其绝望水平有显着相关。见表3。

　　3、 讨论

　　3.1、自闭症患儿家长绝望水平

　　本研究结果显示，自闭症患儿家长的绝望感总评分为（6.24±4.42）分，高于邓云龙等[9]报道的（5.47±4.34）分。同时，也发现自闭症患儿家长的绝望感发生率为64.2%，高于李巧艺等[10]对住院癌症患者绝望感的发生率59.1%的报道。可见，自闭症患儿家长普遍存在有较高的绝望情绪，且绝大多数的家长绝望程度较高，应引起社会重视和医务人员的关注。由于自闭症患儿治疗路程漫长艰难，需要投入很大的人力、精力、财力，同时还需要承受心理、社会和经济上的压力，因此对患儿父母的身心均带来不同程度的负面影响，这不仅会影响到患儿家长的生存质量，也会对患儿的治疗依从性造成影响。因此，提早做好自闭症患儿父母的心理干预工作并努力改善其心理现状具有积极意义，而心理干预的重点应放在如何抑制自闭症患儿家长的绝望情绪上。针对父母绝望感的原因，采取有效的干预手段，如在社会上加大对自闭症疾病的宣传，让人们了解自闭症，支持和尊重自闭症儿童的家长，让他们感受到来自社会的温暖，也可以通过网上募捐的方式筹集善款帮助有需要的家庭，以改善他们的经济状况，更好的接受治疗。

　　3.2 、绝望的单因素分析

　　本研究结果表明，是否独生子女是患儿家长绝望情绪发生与否的主要影响因素。说明是否为独生子女和绝望感之间可能存在一定关联。一方面，养儿防老[12]是我们国家的传统观念，而对于自闭症患儿家长，他们没有了老有所养的希望。另一方面，面对着我国对于自闭症的社会保障制度还不完善[13]，他们害怕自己离世以后患儿无法在社会立足，故而此类患儿家长的绝望程度可能会有所加重。对于这样的家长，医务人员应告知其多关注社会或政府给予的自闭症患儿福利，同时结合国家近年来的“开放二胎”政策，如果条件允许可考虑再生育以缓解来自各方各面的压力。此外，还应该提醒患儿父母多保持社会交往和联系，加强与亲人、朋友的沟通交流，以获取来自更多渠道的帮助和支持，这可能对自闭症患儿家属绝望感的消除是有益的。

　　3.3、 绝望的相关性分析

　　3.3.1、 病程

　　本研究结果显示，自闭症患儿病程和家长的绝望水平呈显着正相关，即病程越长，绝望水平也越高。随着病程的迁移，照顾负担、经济负担和心理压力都会加重，很容易导致其家长的心理健康受到侵害，长此以往且缺乏正性事件的激励，难免会表现出对未来的失望甚至是绝望。因此，对于患病时间较长的患儿家长，医护人员应该积极引导其合理调整心态，并优选分享既往病情严重且病程较长的患儿的康复案例，以最大程度的给予患儿家长精神上的鼓励。此外，还可以通过举办亲子游戏来调动长期以来情绪较低落的患儿父母参与的积极性，使他们在过程中看到孩子的进步，从而增强战胜疾病的信心等方法来降低其绝望水平。

　　3.3.2、 疾病家庭负担

　　本研究结果也显示，自闭症患儿的家庭负担和家长绝望水平呈显着正相关，即家庭负担越重，绝望情绪越高。考虑可能与患儿家长自感过重的经济负担和强烈的社会孤立感有关，长期照顾患儿而无暇顾及自己的工作生活和社会交往，导致越来越与社会脱节且无法投入更多的精力去努力挣钱，可能会致使经济状况不断恶化，且得到外界的关怀和帮助也越来越少，从而怀有不被理解的负性心态，进而对生活不抱希望，这都可能在一定程度上加重了患儿家长的绝望程度[11]。因此，对于家庭负担比较重的家庭，医护人员应多与患儿家长沟通交流，并给出合理建议，如鼓励患儿家长适当保留自己的生活空间，积极锻炼身体，注意保持积极乐观的心态，同时可以在不耽误治疗的情况下带领患儿多去户外放松心情，或参与家属交谈会，来分享各自护理患儿的经验，以互相鼓励，增加信心。这都会对缓解患儿家长的疾病负担带来有利影响。

　　3.4 、小结

　　综上所述，自闭症患儿家长普遍存在有绝望情绪，且处于中重度绝望家长占比较高。针对患儿病程较长、疾病家庭负担较重且患儿为独生子女的家长情绪反应，应格外关注。绝望感是一种严重危害人们心理健康的情绪，因此，今后应重视对自闭症患儿家长的心理关注，并根据他们的个体情况，选取有针对性的指导方案，及早发现、及早消除心理问题不仅对家长本身有利还有助于患儿的治疗与恢复。

　　表1 自闭症患儿的一般资料和疾病情况 导出到EXCEL

　　表2 自闭症患儿家长绝望影响因素的单因素分析

　　表3 自闭症患儿家长绝望感的相关分析

　　参考文献

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