家长对自闭谱系障碍儿童融合教育的认知调查

　　1 问题的提出

　　自闭症( Autism,or Autistic Disorder) ,在我国又被称为孤独症,2013 年 5 月出版的《美国精神障碍诊断和统计手册( 第五版) 》( DSM - Ⅴ) 发生了一个重要变化,即开始使用自闭谱系障碍( autism spectrum disorders,ASD) 这一概念,而不再使用原来的自闭症、阿斯伯格综合征等分类,诊断标准也从三个领域更改为"社会交往与沟通的质的缺陷"和"刻板、重复的行为特征"两个领域.

　　在融合的环境内提供给自闭症谱系障碍儿童与普通儿童互动的机会,有助于他们在语言、行为与社会交往等领域的发展,但自闭症谱系障碍儿童的发展性障碍也给融合教育( 又称全纳教育) 提出了巨大的挑战[1].我国近期就有媒体报道普通儿童家长反对自闭症儿童随班就读、自闭症儿童家长求助无果的案例[2].

　　融合教育的开展需要其中一类利益相关群体---普通儿童家长的支持.另外,自闭谱系障碍儿童家长在融合教育开展过程中充当着提倡者、推动者、合作者、终身学习者的角色[3],他们对于有效地开展融合也起着很重要的作用.

　　从国内外现有研究来看,自闭谱系障碍儿童普遍希望自己的孩子是在普通幼儿园或是中小学就读,但对于融合教育中的教师教学、课程安排等有担忧[4 -8].

　　而国外研究显示普通儿童家长认为融合教育对于自己的非残障子女是有积极影响的[9],国内相关研究则显示多数普通家长还是对融合教育持反对或中立态度[10 -12].但是,普通家长对于自闭谱系障碍儿童这一特定群体参与到融合教育中的态度的研究、且其对融合教育特别是自闭谱系障碍儿童融合教育开展过程中的需求较少有研究涉及.因此,本次研究以两类儿童家长为研究对象,调查他们对于自闭谱系障碍儿童融合教育的态度和需求,并针对性地对自闭谱系障碍融合教育开展提出一些建议.

　　2 研究方法

　　2. 1 研究对象

　　基于家长访谈和专家咨询,取样时考虑了自闭谱系障碍儿童可能的安置情况,普通儿童家长取样时考虑了有随班就读儿童和没有随班就读儿童两种情况.

　　研究共向上海市和安徽省 14 个教育机构( 包括 4 所普通幼儿园、2 所小学、4 所特教学校以及 4 所民办机构)的两类家长发放了 620 份问卷,回收有效问卷共 515份,有效回收率 83. 06%,其中普通儿童家长 342 份,自闭谱系障碍儿童家长 173 份.调查对象的具体样本构成详见表 1.研究还进行了焦点组访谈,共有 22 位家长参与( 其中普通家长 6 位,自闭谱系障碍儿童家长 16位) .

　　2. 2 研究方法

　　2. 2. 1 问卷调查法

　　参考 Leyser 和 Kirk 的《全纳或主流化教育态度问卷》( Attitude Towards Inclusion/Mainstreaming Question-naire)[7]和温江的《小学校长对全纳教育的态度问卷》[13],并在对两类家长个别访谈的基础上,确定问卷的结构和项目,经过专家咨询( 两轮) 、试测和复核修改,编制了《家长对自闭症儿童融合教育态度及需求调查问卷》.

　　问卷包括三个部分.第一部分为基本资料.第二部分了解家长对于自闭谱系障碍儿童融合教育的态度.态度包含认知、情感以及行为倾向三个维度[14],认知维度包括家长对于自闭谱系障碍儿童受教育权利、融合教育意义、融合教育作用及融合教育实施条件的认识; 情感维度包括家长对融合教育实施的信心和意愿; 行为倾向维度主要了解两类儿童家长愿意为融合教育实施付出实际努力的倾向.第三部分了解家长在自闭谱系障碍儿童融合教育开展过程中的需求,即两类家长对心理、教学、信息、管理、政策和经济等支持的要求.

　　自闭谱系障碍家长部分,基本资料共14 项,态度部分共 19 项,需求部分共 1 题; 普通儿童家长部分,基本资料共 13 项,态度部分共 20 项,需求部分共 1 题.问卷中所有题目除了最后一项为选择排序题,其他均为单项选择题.问卷中态度及需求题目采用五级评分,"非常不同意/非常不需要"为 1 分,"非常同意/非常需要"为 5 分,部分题目采用反向计分; 分数越高,态度越积极,需求程度越高.

　　2. 2. 2 焦点组访谈

　　使用自编的半结构化访谈提纲,在上海和合肥进行了三组家长焦点组访谈,每组平均6 -8 人( 每组2 位普通儿童家长) ,自闭谱系障碍儿童家长与普通儿童家长一起参加,以获取更深入详细的信息,并了解双方的交互信息.

　　访谈主要包括两类家长所认为的最理想的自闭谱系障碍儿童的教育方式、对融合教育利弊的想法以及对实施自闭谱系障碍融合教育的需求和建议.访谈所得信息依据问卷结构进行归类,在后续分析问卷结果时参考家长访谈内容进行一些补充说明.

　　2. 3 数据统计研究使用统计软件 SPSS17.0 对数据进行录入和处理.

　　3 结果

　　3. 1 信度检验

　　问卷 α 信度系数内部一致性分析结果见表 2,自闭谱系障碍儿童家长的态度和需求两大维度信度分别为0. 865 和 0. 933,普通儿童家长的态度和需求两大维度信度分别为 0. 894 和 0. 918,问卷具有较高信度.

　　3. 2 家长对自闭谱系障碍儿童融合教育的态度

　　3. 2. 1 家长对自闭谱系障碍儿童融合教育态度的总体情况

　　两类家长对于大多数项目的认同率都在 80% 以上,且两类家长认同率最高的项目都是"融合教育的实施需要家长、学校、社会等多方面的合作和支持"( 自闭谱系障碍儿童家长 99. 4% ,普通儿童家长 96.5 % ) .

　　自闭谱系障碍儿童家长认同率较高的项目是"普通儿童家长更多的理解和支持有助于融合教育的实施( 96. 5%) ""融合教育有助于自闭症儿童以后更好地适应社会生活( 95. 4%) "等.而普通儿童家长认同率较高的项目是"自闭症儿童家长更多的付出及其主动与多方沟通有助于融合教育的实施( 89. 5%) ""自闭症儿童和普通儿童享有相同的接受教育的权利( 89.5% ) "等.

　　3. 2. 2 家长对自闭谱系障碍儿童融合教育态度的均数对比

　　由表 3 可看出,两类家长的态度均分均在 4 左右,两类家长对自闭谱系障碍儿童融合教育的态度都是比较积极的,但自闭谱系障碍儿童家长在各维度的态度相对更加积极( p =0.000) .两类家长均为认知维度评分最高,行为倾向维度次之,情感维度评分最低.

　　认知的各次级维度下,"融合教育实施的条件"项目得分在两类家长中均是最高的.

　　对于情感的两个次级维度,两类家长对融合教育实施的意愿均分为 3. 7( 普通儿童家长) 和 4. 6( 自闭谱系障碍儿童家长) ,但两类家长对融合教育落实的信心的评分却均在 3 - 3. 5 之间,明显低于意愿均分.访谈中家长提到虽然"有特教老师辅助的,有资源教室的这样的融合教育"是最理想的教育方式,但出于班级人数多、教师管理不过来,教师工作压力大、无暇付出额外精力以及教师专业能力不足等原因,他们对于融合教育能否收到良好效果仍心存怀疑.

　　行为倾向维度,两类家长对于融合教育的开展比较积极,普通家长也多数表示愿意了解自闭症并对融合教育开展予以配合,如访谈中有家长主动表示"像我们如果说幼儿园给予培训啊,要我们做些什么,其实我们都愿意的".但相对而言,自闭谱系障碍儿童家长要在行动上更为拥护融合教育的开展并乐意为此付出.

　　3. 2. 3 家长对自闭谱系障碍儿童融合教育态度的影响因素

　　儿童性别、儿童学段、家长学历、家庭收入等因素对于态度部分各项目均无显着影响,而家长类型、家长与孩子关系以及地区会对部分项目有影响.在认知维度,自闭谱系障碍儿童家长更倾向于认同"融合教育有助于普通儿童认识并接纳人与人之间的差异( p =0. 002) ""融合教育有助于普通儿童社交能力等多方面的发展,更好地为进入社会做准备( p = 0. 003) ""普通儿童家长更多的理解和支持有助于融合教育的实施( p= 0. 003) ".

　　而情感维度,自闭谱系障碍儿童家长更倾向于认同"应该积极推进融合教育,加大相关投资和关注( p =0. 000) ""希望有更多幼儿园、学校及机构开展融合教育或融合活动( p = 0. 000) ".上海地区的家长更倾向于认同"应该积极推进融合教育,加大相关投资和关注( p =0. 000) ""希望有更多幼儿园、学校及机构开展融合教育或融合活动( p =0.030) ".

　　此外,母亲更倾向于认同"现阶段在我国推广自闭症儿童的融合教育还有较多的困难( p =0. 003) ",在访谈中母亲对于融合教育的有效落实也的确表现出了更多的担忧.而独生子女家庭更倾向于认同"融合教育有助于普通儿童社交能力等多方面的发展,更好地为进入社会做准备( p =0. 043) ".

　　3. 3 家长对自闭谱系障碍儿童融合教育的需求

　　3. 3. 1 家长对各类需求均数对比

　　由表 5 可看出,自闭谱系障碍儿童家长的需求程度非常之高,几乎所有需求评分都达到 4. 5 以上.政策、经济和心理需求是两类家长需求程度都较高的.

　　访谈中家长提到的国外政府依据相关法律为家庭及学校提供经济支持、全社会对于差异性的正确认识和接纳以及学校教师的专业培训问题也得到了所有焦点组成员的共鸣.

　　3. 3. 2 家长最看重的需求分析

　　将家长最看重的三个需求进行频数统计后再将同类型的需求进行合并,可以发现,两类家长最看重的需求最多是集中在心理需求和管理需求.结果见表 6.

　　其中,心理需求中的"普通教师对自闭症儿童的耐心、接纳和关注"为两类家长都第一看重的需求.此外"上级特教指导中心能够整合专业资源,为自闭症儿童提供教育、康复等跨学科的多样化支持""为自闭症儿童提供个别化的教育服务( 如课程、教学调整) 和计划""普通教师应具备自闭症的专业知识和相应的教学技能和策略"等也是选择频率较高的几个需求.

　　4 讨论与建议

　　4. 1 家长对自闭谱系障碍儿童融合教育的态度和需求现状

　　在态度三个维度中,家长认知和行为倾向维度的态度均分较高,可见家长对于融合教育实施在理性上有着最为积极的认知,也愿意为之付出努力.但情感作为态度中最关键也是最稳定的成分,却是家长评分最低的维度,尤其信心分维度的均分偏低,在访谈中家长也表示对自闭谱系障碍儿童融合教育真正有效落实还存有许多质疑.此外,自闭谱系障碍儿童家长在态度各维度均分上都要显着高于普通儿童家长,这可能是因为自闭谱系障碍儿童家长是融合教育实施更为直接和更大的受益者,在态度上也自然更为积极.

　　家长对于心理、政策和经济方面的需求较高,访谈中家长也表示,观念上的平等和对融合教育接纳的态度是决定政府、社会、学校作为的最根本的因素.相关研究也显示,在融合教育的支持系统得以改进的情况下普通儿童家长的接纳度有明显的提高[15].

　　4. 2 对自闭谱系障碍儿童融合教育推行的建议

　　4. 2. 1 促进对自闭谱系障碍融合教育的理解和接纳

　　政府和媒体可以通过科学的宣传和引导,促进社会大众对于自闭谱系障碍的认知和理解,并通过在师范生职前培养中的相关的"融合教育"等内容的课程,结合职后教师培训增加普通学校教师对差异性以及自闭谱系障碍、融合教育的接纳度,并为融合教育的实施提供基础.另外可通过集体游戏活动、同伴干预策略、家长沙龙/家长学校等方式促进同伴和普通家长对自闭谱系障碍的认知和实际的支持.

　　4. 2. 2 加强对自闭谱系障碍儿童融合教育的政策和财政支持

　　政府为融合教育实施提供政策保障,特别是一些具有操作性的落实方法,包括资源教室和资源教师配备、课程创新和设置等; 同时能够给予更多经济补贴.

　　在"2014 -2016 特殊教育提升计划"中提出"鼓励有条件的地区试点建设孤独症儿童少年特殊教育学校( 部) ",但也强调"探索建立特殊教育学校与普通学校定期举行交流活动的制度,促进融合教育".

　　4. 2. 3 促进资源整合,完善支持体系

　　管理部门,比如区域的特殊教育指导中心应整合资源,推进跨学科合作,完善支持体系,首先从医学、教育、心理等多方面评估儿童的发展状况,制定个别化教育计划并开展针对个别需要的有效教学,并要为儿童家长和相关人员提供各种专业支持( 包括心理支持等) ; 促进普通教师和特殊教师的沟通和合作,提升普通教师对自闭谱系障碍儿童进行教育干预的专业技能; 加强家校合作,在学校、教师和两类家长之间建立良好的信任和沟通关系等.

　　参考文献

　　1 连福鑫,贺荟中. 美国自闭症儿童融合教育研究综述与启示. 中国特殊教育,2011,( 4) :30 -36

　　2 佚名."19 名家长联名拒绝一自闭症孩子入学".

　　3彭燕. 特殊需要儿童家长在全纳教育中的角色. 现代教育管理,2010,( 9) :95 -99

　　4 吕晓彤,高桥智. 自闭症儿童母亲在养育儿童过程中的需求调查. 中国特殊教育,2005,( 7) :47 -53

　　5 牛玉柏,刘泽文,田宝. 家长对残疾儿童随班就读态度研究. 中国康复理论与实践,2005,11( 1) : 72- 73

　　6 王振洲. 特殊儿童家长对学前融合教育态度的研究概述. 大学教育,2012,1( 6) :35 -36