临终关怀是为临终病人及家属提供生理、心理、社会、精神等方面的全面支持与照护的一种特殊的医疗保健服务,是一项新兴的社会公益事业。它侧重于缓解病人的症状及维护病人的自主权。通常,临终关怀与良好的症状控制相关,而并非诊断。在中国,随着人口结构老龄化、家庭规模小型化等趋势的增强,以及疾病谱、死因谱的变化,临终关怀的需求日益凸现。对临终关怀的研究发现,临终关怀转诊时间对其作用的发挥有着重要的作用,适宜、及时的转诊能使临终关怀的作用最大化,避免过度的晚期干预,改善并缓解症状,减轻患者痛苦,提高其生命质量。然而,很明显的是临终关怀发挥其作用前,建立一种适合我国国情的临终关怀模式至关重要,适当的临终关怀不仅有助于提高临终患者的护理质量,还可避免不适当的资源使用,从而有益于社会。本文总结了国内外研究成果,就我国临终关怀服务需求、临终关怀转诊时间及临终关怀发展模式进行综述如下。
1、 临终关怀服务需求
随着社会经济的发展、人口老龄化和疾病谱的改变等,人们对医疗的期望和要求逐步增加,临终关怀应运而生,成为我国社会所关注的重要民生问题。
1. 1 人口老龄化 高龄人群(≥85 岁) 就应该接受临终关怀,我国临终关怀事业起步较晚,人口特点、家庭结构特殊。
据我国老龄办《中国人口老龄化发展趋势预测研究报告》指出,至 2020 年,中国老年人口将达到 2. 48 亿,老龄化水平将达到 17. 17%,其中 80 岁及以上老年人口将达到 3067 万人,占老年人口的 12. 37%。老龄化社会的到来,老年人口不断增加,致使临终患者的数量也在不断增加,加上我国医疗资源短缺严重,临终关怀在此过程中就显得极其重要。
1. 2 家庭结构 随着我国工业化、城市化进程的快速发展,以及对人口数量、质量的控制,现在独生子女家庭的比例越来越大,结果导致家庭结构的变化,从中国现状来看,“421”或“422”型家庭数量激增。此外,家庭结构的变化使得家庭规模日益小型化,空巢老人的数量越来越多,并且其长年患病的比率高达 70% ~80%,因而临终关怀将成为中国社会必须面对的问题。
1. 3 疾病谱变化 据统计显示,恶性肿瘤、心血管疾病和脑血管疾病已成为我国城市居民的前3 位死因。我国每年死于癌症的患者已超过 160 万人,占全球癌症死亡患者总数的26. 67%。据预测,到 2020 年,我国将有 550 万新发的癌症患者,其中死亡人数将达到 400 万,正面临着严峻的癌症患者增加趋势。当前我国癌症及慢性非传染性疾病的发病趋势及死亡率使临终关怀服务需求急剧增长。
1. 4 临终病人 疾病使临终病人在生理、心理上都承受着巨大的痛苦。研究发现,至少 50% 的临终病人会出现疲劳、大小便失禁、乏力、疼痛、便秘、焦虑等症状。然而,上述症状正是进行临终关怀的指标。许多研究证明,对于临终病人,临终关怀是最好的护理模式之一。临终关怀从生活环境、日常护理、姑息治疗 3 个方面出发,旨在采取一套专业有序的照护,最大限度地提高临终病人的生命品质。研究表明,临终关怀至少可缓解临终病人 10 项症状。此外,临终关怀可延长临终病人的生存期限,减轻家属的痛苦及提高家庭对护理的满意度,同时可节省医疗开支,有益社会。
2、 临终关怀转诊时间
研究证实,临终关怀和姑息治疗服务确实能提高临终病人的护理质量。当前我国对临终关怀服务需求较为强烈,如何提高临终关怀护理质量将成为临终关怀的研究重点,研究表明,临终关怀介入时间是影响临终关怀护理质量的重要因素,因为晚期介入会给患者、家庭、疗养院及社会等带来临床、情感、组织以及财务性问题。
2. 1 影响因素 在临终阶段,决定是否使用临终关怀以及何时使用临终关怀是一项复杂、动态的过程,涉及的领域颇为广泛,包括个人(人口特征) 、社会(家庭及社会支持系统) 、心理(态度及临终护理倾向) 、医疗(诊断、存活时间、合并症、功能状态和临床需要) 、医师(预后的准确性,态度和临终关怀实践) 以及临终关怀市场因素和在基层医院和地区医疗健康护理资源的可用性和使用水平等。
2. 2 临终关怀转诊现状 专家认为临终关怀至少需要 3 个月时间,才能使临终关怀的作用最大化,以提供适当的护理措施,减轻患者痛苦,提高生命质量。然而,目前临终关怀的平均时间却少于 60 d。美国一项研究表明,有 30% 的病人在临终前 1 周或不足 1 周的时间才开始进行临终关怀。台湾一项研究发现,只有 1/10 癌症患者在其生命的最后 1 年使用了临终关怀,1/4 到 1/3 的患者在其死亡前 1 周才涉及到临终关怀。基于以上研究,可见短期临终关怀的趋势在过去几年一直保持。短期的临终关怀,专业人员可能没有足够的时间来规划和调动所需资源,以满足患者最佳症状管理的目标和足够的心理支持,并可导致照顾者在丧亲后,情绪抑郁长达 13 个月之久。因此,短期的临终关怀会对临终病人及照顾者的生活质量以及终末护理质量产生负面影响,并不可取。最近的研究表明,临终关怀服务的满意度与家属对善终服务转诊的时间有关,转诊时间越晚,临终关怀的满意度就越低。
在某些情况下,早期转诊临终关怀是不可能实现的,Wal-drop 等在其研究中发现,44%研究对象疾病的确诊时间太晚,17% 的患者在早期拒绝临终关怀。Schockett团队发现: “太晚”接受临终关怀的患者中,约 25% 在早期不可能轻易改变观念及时进行临终关怀,13%拒绝早期转诊临终关怀,以及有 10%的患者在疾病晚期才得以确诊。因此短期临终关怀患者中未能早期进入临终关怀的比例在 23% ~61%,对于部分临终病人接受早期临终关怀似乎是不可能的。
2. 3 临终关怀转诊时间是姑息治疗和临终关怀服务得以充分利用的重要保障 晚期癌症患者转诊临终关怀护理的时间较晚,大概遵循死亡前 1 ~2 个月的规律。Bruera 等建议在门诊提供临终关怀服务,以此作为获取疾病早期患者的方法。Hui 等研究发现,住院临终关怀护理组从转诊到死亡的平均时间是 7 d,而门诊临终关怀护理组则为 90 d,可见早期转诊临终关怀在一定程度上能延长临终患者的生存期。
为了避免过度的晚期干预以及促进症状的缓解,及时的姑息治疗和临终关怀转诊非常必要。
3、 临终关怀服务模式
临终关怀模式是推动临终关怀事业发展的有效载体。我国临终关怀护理质量不高,其中一个重要的原因是国内的临终护理没有科学的理念作为指导,尚未形成相适应的护理模式。
3. 1 国内外临终关怀发展模式 国外临终关怀模式主要有两种值得借鉴,一是英国、加拿大和其他欧洲国家比较注重的临终关怀医院模式; 二是美国采取的以家庭为核心的模式,两种模式在实践中各有利弊。我国得到公认的临终关怀模式有李义庭的 PDS 模式和施榕的“施氏模式”。PDS 模式以解除患者的病痛为中心,在服务层面上,坚持临终关怀医院、社区临终关怀服务与家庭临终关怀相结合; 在服务主体上,坚持国家、集体、民营相结合; 在费用上,坚持国家、集体、社会相结合,全面构建了“1 个中心,3 个方位,9 个结合”的框架体系。然而,由于 PDS 模式是个理想化的模式,涉及面广、操作较为困难,因而缺乏实用性。“施氏模式”以家庭临终照护为核心,但随着独生子女家庭和“空巢”家庭数目的上升,“施氏模式”的家庭临终关怀也面临着严峻考验。
3. 2 我国临终关怀模式探讨 比较科学、合理的临终关怀模式在我国还处于探索发展阶段,如何给予临终关怀对象必要的照护,最大限度地满足他们的需求,建立一种适合我国国情的临终关怀模式至关重要。为此,众多学者和研究者进行了不懈的努力和探索。研究表明,以社区、跨学科小组、家庭三结合的临终关怀模式可能与我国工业化、城市化进程以及人口观的改变相适应。该模式以社区为中心,最大程度上发挥社区优势,节约医疗资源,在农村地区更为可行,与我国医疗卫生事业的布局以及家庭临终护理向公共临终护理转变的趋势较为接近。此外,研究者对临终关怀中的护理模式也进行了研究,如临终关怀人文护理模式、临终关怀舒适护理模式等,其宗旨都是为了减少病人的痛苦,增强病人的舒适度,提高病人的生活质量,维持临终病人尊严,帮助病人安详、舒适地走到生命的终点。研究表明,人文护理模式、舒适护理模式对临终病人生活质量的改善有很大的意义,较一般常规护理模式,能够较大程度地提高临终病人的生活质量。
4、 小 结
临终关怀是为临终病人提供的综合性服务,重点关注的是对临终病人和家属提供姑息性和支持性的医护措施,强调的是对临终的姑息性照护,而非治疗性照护。随着人口老龄化、疾病谱变化、医疗卫生事业发展等,临终关怀成为研究课题。临终关怀介入时间及模式对病人及家属临终护理质量有着至关重要的作用。在临终阶段,决定是否使用临终关怀以及何时使用临终关怀是一项复杂、动态的过程,涉及的领域颇为广泛。然而,目前还未确定影响临终关怀介入时间的决定因素。在临终关怀中向家属做到以下几点可提高临终关怀整体满意度: (1) 规律性告知患者的身体状况。(2) 提供适当的情感支持。(3) 提供患者医疗的准确信息。(4) 临终关怀工作人员具有优秀的专业知识及操作水平,提供高质量护理。
我国临终关怀起步较晚,尚未形成与国情相适应的关怀模式,因此,应加强死亡教育,改善伦理环境,建立符合国情的临终服务机构,构建符合中国民情的临终关怀模式,从而使临终关怀向理论深入化、教育普及化、实施适宜化、管理规范化的目标发展,如母亲孕育新生命一般使临终者走完人生旅程。
世界卫生组织指出,临终关怀是对无治愈希望的患者提供的积极整体的照护,包括医疗护理、心理护理和社会支持等各个方面。其目的在于确保临终患者及其家属的最佳生活品质,使患者人生的最后旅程痛苦较少,也使患者家属得到慰藉。这是一种具有高度伦理意义的服...
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